“Sostenere l’attività delle fondazioni interessate a promuovere la salute fisica e mentale dei bambini con paralisi cerebrale e disabilità neuromotorie”. E’ quanto chiede alla pubblica amministrazione il professor Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico della fondazione Ariel, ascoltato dalla commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, sotto la presidenza dell’on. Michela Vittoria Brambilla, nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori. “Purtroppo – sottolinea la presidente Brambilla – il supporto dei servizi sanitari risulta carente soprattutto nella fase della riabilitazione, intesa nel senso più ampio, che specialmente nella prima infanzia può dare risultati molto significativi. Si tratta di una situazione inaccettabile, che deve assolutamente cambiare. Per raggiungere questo obiettivo, siamo in campo con tutto il nostro impegno e la nostra competenza”.
“Correttamente intesa – avverte il professor Portinaro – la riabilitazione del bambino disabile non è un processo solo fisico, ma il risultato di un approccio “globale”, che fin dal primo momento coinvolge genitori, fratelli, nonni, tutta la famiglia”. L’intervento dei servizi sanitari è “disomogeneo” sul territorio nazionale e nel migliore dei casi consiste in un certo numero di sedute per la riabilitazione fisica”. La fondazione Ariel, perciò, mette a disposizione del servizio pubblico l’esperienza accumulata nel campo della paralisi cerebrale infantile e delle altre disabilità neuromotorie. “E’ necessario – ricorda Portinaro -che vi sia sinergia tra il percorso clinico-terapeutico del piccolo e le azioni di orientamento, sostegno psicologico e sociale della famiglia. Ecco perché al processo partecipano professionisti di area medica, psicologica, legale, sociale, che offrono consulenza gratuita ai genitori e ai familiari. Il servizio di consulenza online e l’attivazione di un numero verde gratuito – prosegue il professore – hanno consentito di trattare in questi anni più di 2000 richieste provenienti da tutta Italia. I problemi affrontati riguardano molto spesso la solitudine delle famiglie, la difficoltà di individuare i centri di cura specializzati, l’esigenza di supporto legale dove non è rispettato il diritto allo studio, l’aiuto nella ricerca di servizi per il gioco e il tempo libero dei bambini disabili, i servizi di sollievo per chi presta le cure al bambino, i possibili percorsi per progettare il “dopo di noi”, la genitorialità nella prima infanzia, il passaggio cruciale dall’infanzia all’adolescenza. L’esperienza dell’affettività e della sessualità – sottolinea Portinaro – sollecita i ragazzi e trova spesso impreparati i genitori, gli insegnanti e le figure educative di riferimento. Altro tema delicato e spesso trascurato è quello dei fratelli di bambini disabili, che vanno ascoltati per prevenire disagi e motivi e comportamentali”.
Durante la seduta odierna, è stato ascoltato anche il segretario nazionale dell’ANIEP (Associazione nazionale per la promozione e la difesa dei diritti delle persone disabili), Augusto Eugeni, che ha richiamato l’attenzione sul “costante” taglio delle ore degli insegnanti di sostegno e degli assistenti educativi individuali nelle scuole e ha lamentato “i ritardi e le carenze” dovuti all’assenza di riscontro e al mancato incrocio dei dati in possesso dei vari ministeri, che incidono negativamente “sull’obiettivo primario del benessere e della tutela dei minori con disabilità”.
Nel complesso, conclude l’on. Brambilla, “appare insufficiente il supporto dei servizi sanitari ai ragazzi disabili e alle famiglie non tanto nella fase terapeutica, ma in quella della riabilitazione che va senz’altro intesa ed attuata con un approccio multidisciplinare”.