Anche quest’anno l’Asla – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica di Padova (www.asla.it), nata in memoria di Silvio Bastianello e guidata dalla presidente Daniela Fasolo, parteciperà alla tradizionale Maratona di Sant’Antonio (www.maratonasant-antonio.com).
Alla maratona, che si terrà il prossimo 25 aprile, parteciperanno, vestendo le maglie dell’associazione, ben 40 atleti di 6 diverse società sportive. Saranno loro a spingere, per 21 km – e dunque per il percorso della Mezza Maratona, da Casampiero al traguardo di Prato della Valle, 5 malati di SLA in carrozzina, alcuni anche piuttosto giovani.
Tra le società sportive che sostengono Asla nella mezza maratona ci sono: Gruppo Atletica Vedelago, Atletica Mottense, Polisportiva Biancazzurra Pettinelli, Brema Running Team, Venicemarathon Running Team, V.V.F.F. di Venezia, Atletica Mastella Quinto, Marciatori Castellani.
Sulle maglie degli atleti che con molto orgoglio hanno accettato di correre per l’ASLA si leggeranno chiaramente questi slogan: “Una corsa contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica” e “Amo la vita, la famiglia, la compagnia: neanche la SLA potrà portarmeli via”.
“Con questa rappresentanza di 5 malati veneti di ogni età – spiega la Presidente – vogliamo riportare l’attenzione pubblica sulla SLA e ricordare che tutti possono esserne colpiti; la SLA non riguarda solo i personaggi famosi. Altri malati avrebbero voluto prendere parte alla maratona, purtroppo non per tutti, viste le condizioni di salute, è stato possibile”.
La SLA infatti, oltre a investire tutte le funzioni motorie porta progressivamente, nella maggior parte dei casi, a una degenerazione delle funzioni respiratorie, della nutrizione, della parola e della deglutizione. Nelle fasi avanzate della malattia gran parte dei malati si vede costretta a ricorrere a respiratori artificiali, nutrizione artificiale (PEG) e a comunicare attraverso specifici computer comandati con il movimento degli occhi. Trattandosi di una malattia complessa, che richiede il lavoro congiunto di diverse specialità mediche, per offrire cure adeguate ai malati di Sla servono centri specializzati. “Da tempo – dice la presidente di ASLA – chiediamo che presso l’Azienda ospedaliera universitaria di Padova, già centro di riferimento, la Regione apra un centro specializzato per le malattie del motoneurone. Abbiamo presentato la domanda a dicembre, come previsto dal bando, ora ci auguriamo che la nuova giunta deliberi al più presto in merito”.
Lo slogan stampato sulle magliette ricorda però anche un’altra questione centrale.
“La maggior parte dei malati di SLA – dice Daniela Fasolo – vive in famiglia, assistita soprattutto dall’amore dei propri cari. Quando la malattia toglie le forze e spesso anche la capacità di comunicare sono gli affetti uno dei motivi per cui questi malati vogliono continuare a vivere, ma vogliono farlo nelle migliori condizioni possibili, condizioni che potrebbero essere assicurate da una maggiore attenzione e sensibilità sotto il profilo dell’assistenza. Il Veneto in questo è piuttosto all’avanguardia, e cogliamo l’occasione per ringraziare le istituzioni locali, ma non ovunque è così; affinché tutti i malati di SLA possano avere condizioni migliori è necessario non abbassare la guardia”. Per chiunque volesse avere maggiori informazioni sulle attività e gli appuntamenti dell’associazione è a disposizione il sito www.asla.it.