Nasce la prima rete italiana per la lotta a malattie rare quali il linfedema primitivo, le lipodistrofie, i lipedemi e le malformazioni venose.
L’iniziativa, che sarà coordinata dal dottor Sandro Michelini direttore dell’U.O. Rodi1 DH Vascolare, è frutto di un accordo tra l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma dell’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta (ACISMOM) e il centro pilota per la ricerca e la diagnosi delle malattie genetiche e rare “MAGI” di Rovereto (Trento). Proprio in occasione della conferenza stampa di presentazione, che si tiene alle ore 12 presso il San Giovanni Battista (Via Luigi Ercole Morselli, 13) verrà firmata una lettera d’intenti fra le due strutture che permetterà la costituzione di una task-force in grado di intervenire con efficacia nelle fasi di diagnosi, ricerca, riabilitazione e cura delle malattie genetiche e rare del sistema venoso e linfatico.
Nel corso dell’incontro verranno illustrati alla stampa i risultati ottenuti fino ad ora da MAGI a livello di diagnosi effettuate, risparmio di costi per il SSN e pubblicazioni scientifiche ottenute.
“In futuro – dicono gli organizzatori – si auspica di arrivare alla strutturazione di una convenzione fra i due centri simile a quella che ha portato alla nascita dei primi consorzi per la ricerca sulle malattie genetiche e rare negli USA. Un’ulteriore valore aggiunto è inoltre l’internazionalità dello SMOM, andando nel 2013 verso una Sanità Europea noi intravediamo anche la possibilità di diffondere più rapidamente le conoscenze ed i protocolli diagnostico assistenziali fra i vari ospedali che la struttura ha in Europa. L’obiettivo di questo accordo di intenti è raggiungere, attraverso la condivisione delle risorse tecnologiche e delle competenze professionali esistenti presso entrambe le istituzioni, un potenziamento e ampliamento delle attività di diagnostica e ricerca scientifica in favore dei malati di malattie genetiche e rare lavorando su progetti specifici”.
Uno dei principali ambiti di collaborazione sarà proprio la ricerca sul linfedema primario (linfedema primitivo) una malattia rara la cui prevalenza è stimata in un caso ogni 10.000 prima dei 20 anni e che interessa essenzialmente il sesso femminile.
Dalla collaborazione tra l’Ospedale San Giovanni Battista e la Magi sono già nate ricerche che hanno portato alla pubblicazione di studi su riviste internazionali e presentati ai più importanti congressi di linfologia
Partecipano alla conferenza il Rappresentante Magistrale SMOM per le attività sanitarie Dr. Bruno Pastore, il Dr. Sandro Michelini coordinatore del progetto ed il Dr. Matteo Bertelli, Presidente del centro.